3-1 Une place particulière : une relation antérieure tissée au fil des mois.
Le suivi du patient en fin de vie s’est bien souvent déroulé sur plusieurs mois, voire années.
Les passages de l’infirmier ont été récurrents, suivant l’évolution de la maladie, mais aussi le cheminement des familles, sur la voie difficile de l’accompagnement.
Au fil du temps, cette connaissance réciproque, ces événements partagés, font naitre une certaine relation d’intimité. Intimité partagée avec le patient en fin de vie, mais aussi avec sa famille.
Le mot intime, qui vient du latin intimus, peut être défini ainsi : « ce qui lie étroitement par ce qu’il y a de plus profond. »
La maladie, la fin de vie, la mort, peuvent être considérées comme des éléments profonds et signifiants de la vie des êtres.
Ce partage est propice au rapprochement entre l’infirmier et les proches. L’intimité tissée revêt plusieurs aspects. L’intimité émotionnelle est nourrie de confidences, d’échanges, d’aveux, qui se sont succédés au fil des mois, au détour des soins, d’un café pris ensemble, d’une rencontre bien souvent informelle.
L’intimité spirituelle se tisse elle aussi au gré de ces échanges. Les proches, au travers de leur cheminement, de leurs questionnements, sont en quête de sens. Cette recherche est souvent propice à l’évocation des croyances.
Epauler les familles ne peut se faire sans se rapprocher d’elle, et donc forcement créer une certaine intimité, comme l’évoque Bernadette Fabregas :
« Le soignant perçoit rapidement que ce qui arrive à cet étranger est précisément ce dont il pourrait, un jour, être la première victime. Ce sentiment, même inconscient, rapproche sérieusement les individus ! (53)»
L’infirmier à domicile tient une place particulière, la qualité de la relation établie au fil du temps avec les proches en fait un interlocuteur privilégié, qui sera contacté lorsque surviendra le décès du patient.
3-2 Les soins portés au corps
Une dernière toilette
Après le décès, l’infirmier est amené à effectuer différents soins, dont parfois la toilette du défunt.
Le retrait des différents appareillages, sondes, cathéters, patchs médicamenteux. La réfection de pansements, la fermeture des brèches cutanées éventuelles Le positionnement du défunt demande une attention particulière, étant réalisé en accord avec d’éventuelles pratiques religieuses. Le coiffage, le rasage ou le maquillage peuvent être envisagés avec la famille, dans le respect des habitudes antérieures.
La toilette mortuaire est effectuée par certains infirmiers, mais cela n’est pas systématique, et cet acte est absent du référenciel actuel des soins infirmiers. Il semble que les soignants n’aient pas tous la même façon de l’envisager.
Cela est sans doute influencé par le sens que ce soin particulier revêt pour chacun :
« La toilette mortuaire ne revêt pas le même sens pour tous les soignants. Pour les uns, il s’agit de rendre un visage humain, une dernière dignité, pour d’autres, d’une corvée sans beaucoup de sens vite exécutée par ceux qui ne peuvent s’y soustraire, et que d’autres encore réussissent à éviter. (54)»
Au-delà de son utilité, qui serait de retirer du corps les diverses salissures qui l’encombrent, elle revêt sans doute une forte portée symbolique. De nombreuses cultures font de cette dernière toilette un moment déterminant, crucial, souvent même très protocolaire.
L’hygiène n’apparaît pas comme étant le but ultime de ce soin. Comme le décrit louis Vincent thomas, « laver le défunt ne répond pas seulement aux exigences de l’hygiène et de la convenance ; cela revient, au regard de l’imaginaire, à éliminer la saleté de la mort ; »(55)
Ce lavage, serait donc assimilé à une forme de purification. Mais en quoi un corps serait-il souillé, impur, au point de nécessiter tant de mesures d’hygiène ? Louis Vincent thomas évoque « le fantasme universel de l’impureté du cadavre. (56)»
Expliquant que dans nombre de civilisations, le corps du défunt doit être lavé, au même titre que ceux qui s’en sont approchés, l’ont touché, ou même encore les objets lui ayant appartenus. Considéré comme impur, serait dangereux de par le risque de contagion que sa présence susciterait. D’ou le mécanisme de défense mis en jeu par les survivants, afin de se prémunir de cette possible contagion de la mort. Peur du mort, peur de sa propre mort.
La mort d’autrui rappellerait à chacun sa propre finitude, et cette réalité, de par l’effroi qu’elle suscite, imposerait de s’en protéger.
Les soins prodigués au corps ont donc très souvent un impact sur les proches, et peuvent être une demande précise de leur part.
Une dernière image
La toilette du défunt, perpétuée depuis toujours, ne l’est pas pour les mêmes raisons :
« Elle était jadis destinée à fixer le corps dans l’image idéale qu’on avait alors de la mort, dans l’attitude du gisant qui attend, les mains croisées, la vie du siècle à venir. C’est à l’époque romantique que l’on a découvert la beauté originale que la mort impose au visage humain, et les derniers soins eurent pour but de dégager cette beauté des salissures de l’agonie. Dans un cas comme dans l’autre, c’était une image de mort qu’on se proposait de fixer : un beau cadavre, mais un cadavre. (57)»
Au-delà d’une recherche de la beauté du corps, il semble que l’atténuation des marques de souffrance soit une priorité dans notre societé actuelle.
De nos jours, comme l’explique Louis-Vincent Thomas, la toilette « a davantage pour objectif de dissimuler les effets dévastateurs de la mort sur le corps, déformant les visages. (58)»
En effet, la toilette peut avoir un impact sur l’image du corps, qui s’imprimera au cœur des souvenirs.
« L’attention portée à ce soin particulier qu’est la toilette funéraire, révèle toute son importance vis à vis des proches, qui emporteront avec eux la dernière image, le dernier souvenir. (59)»
Une image, qui, sans vouloir inspirer la beauté, devrait éviter de choquer, d’apeurer, ou encore de refléter la douleur de l’agonie.
Un dernier hommage
Selon louis Vincent thomas, la toilette du défunt « répond encore aujourd’hui au souci d’obéir à la décence et de témoigner au défunt de la déférence. (60)»
Il met en lumière deux notions différentes.
La décence d’une part : Il s’agirait de faire disparaître toute trace pouvant faire injure au défunt, au regard de ce qu’est la décence dans notre culture actuelle. Respecter le corps dans son intégrité, son intimité, lui retirer les salissures, secrétions, comme lorsqu’il était empreint de vie.
Et la déférence d’autre part, plus abstraite, car celle ci sous entend une relation au défunt, bien qu’il ne soit plus vivant. Plus que le respect du corps, il s’agit davantage du respect du défunt, dans toutes ses dimensions.
Mais aussi respect d’un engagement, lorsque le mourant a confié ses désirs, ses demandes, pour sa dernière présentation. Respect d’un droit, prévu par la législation : « j ai le droit d’attendre qu’on respecte mon corps après ma mort. (61)»
Ce soin serait une dernière marque de considération vis à vis de celui que l’on a bien connu :
« Faire la toilette mortuaire d’un malade, disent certaines infirmières, c’est offrir un dernier hommage à cette personne. Le vivre comme un hommage, comme un dernier acte que l’on peut encore faire pour ce malade, ne prend son sens que dans la relation (62).
Certains soignants décrivent cette forme d’hommage rendu au patient qu’ils ont longtemps suivi. Une enquête menée concernant la toilette mortuaire au domicile (63) a clairement mis en évidence cette notion d’hommage, et d’adieu.
Le cadre du décès fait sans doute différer les pratiques. Louis Vincent thomas l’évoque ainsi :
« Il n’y a guère que dans les milieux ruraux, et en cas de mort à domicile, que la toilette du mort garde quelque chose du maternage traditionnel s’il se trouve des femmes, des religieuses généralement, pour l‘assumer. (64)»
Trois notions sont abordées, et leur portée est intéressante :
La notion de maternage, évoquant le fait de prendre soin de l’autre, comme on le ferait d’un enfant, face à la fragilité qu’il nous renvoie. Accompagner vers la mort, à l’inverse d’une sage femme, qui, dans son domaine de compétence, accompagne vers la vie.
Ces deux extrémités de la vie font sans doute écho aux soignants, faisant resurgir en eux cet instinct de prendre soin, voire de materner. Comme l’ajoute Louis-Vincent Thomas : « on n’en finirait pas d’énumérer les comportements traditionnels qui, sous tous les cieux, dénotent la prise en charge du mort comme s’il s’agissait d’un petit enfant qu’on équipe et rassure avant son départ. (65)»
Autre notion que soulève louis Vincent thomas, la féminité des acteurs du soin : les femmes seraient-elles plus enclines à prodiguer ces derniers soins ? Y aurait-il une part instinctive qui les guiderait vers ce soin qu’est la toilette ? Soignantes ou proches du défunt, mais aussi mères, sœurs, épouses. Ces femmes seraient-elles intuitivement amenées à effectuer ce soin de façon plus naturelle que les hommes.
Enfin, louis Vincent thomas évoque les religieuses. En effet, ce soin était prodigué par celles ci dans le passé, la profession d’infirmière n’existant pas encore. Ce dernier soin, si particulier, était imprégné de religieux, intimement associé au don de soi, au bénévolat.
Une dernière exposition :
Dès le décès, le corps sera visible, entouré des proches, et la notion d’exposition entre en jeu :
« Cela nous renvoie à la question de l’exposition du cadavre : son but immédiat est d’être un dépassement de la mort qui facilite, nous y reviendrons, le travail de deuil. De nos jours, le fait que l’on meurt souvent hors de chez soi et l’exigüité des logements rendent difficiles les veillées funèbres. (66)»
La veillée du corps, bien que plus rare de nos jours, n’en demeure pas moins un désir réel pour certaines familles.
Elles peuvent en effet faire le choix de garder auprès d’elles le corps du défunt, et de se réunir autour de celui ci. Quelle que soit la durée de la présence du corps, celui ci sera inévitablement exposé au regard des proches.
Les soins apportés auront probablement une incidence sur ce temps particulier d’exposition, les regards étant portés avec attention sur ce que dégagent ce visage et ce corps désormais sans vie.
3-3 L’Accompagnement des proches
« L’action d’être et de cheminer avec une personne, de l’entourer, de la soutenir Physiquement et moralement. (67)»
Lorsque les proches sont confrontés au décès de celui qui leur est cher, l’infirmier est bien souvent présent auprès d’eux, et sa démarche se propose bien entendu de les accompagner dans cette étape difficile :
« Ce sont les soignants qui sont la clé de voute de cette phase d’accompagnement, quand se présentifie l’angoisse de mort. (68)»
Face à cette angoisse ressentie par les proches, l’infirmier peut assurer un soutien face à la douleur s’exprimant tant au niveau physique que psychologique.
Sensible à la personnalité de chacun, il est avant tout le fruit d’une rencontre singulière : « L’accompagnement est toujours une clinique du singulier, d’une personne à une autre personne, d’une équipe à une famille, d’une famille à son proche. (69)»
En l’instant qui suit le décès, cet accompagnement, bien qu’influencé par la relation établie antérieurement, sera fonction du contexte, de l’individualité de chacun, et de l’imprévisibilité des réactions.
Un devoir vis à vis des proches :
« Ma famille a le droit de recevoir de l’aide afin de mieux pouvoir accepter ma mort. (70)»
L’accompagnement de l’entourage fait partie intégrante de la démarche palliative.
La loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit et l’accès aux soins palliatifs évoque cet aspect : « les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. (71)»
Cet accompagnement se définit plus précisément comme une relation d’aide et de soutien psychologique. Cette notion est bien présente comme faisant partie du rôle propre infirmier dans le code de la santé publique du 29 juillet 2004 (72)
Face aux familles venant de perdre un proche, l’infirmier est donc amené à établir une relation que l’on pourrait qualifier d’aidante, ou de soutien.
« La relation aidante, ou de soutien, s’instaure spontanément en réponse à un besoin d’écoute de la personne. Elle permet l’accueil des émotions de la personne soignée et de ses proches. (73)»
Comme décrit dans la circulaire DG5/3D du 26 aout 1986, relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale, au chapitre 4 : « le rôle de l’équipe se poursuit après le décès du malade, dans le but d’assurer le suivi du deuil, et de prévenir ainsi, autant que possible, l’apparition de pathologies consécutives à la perte d’un proche. »
La présence de l’infirmier pour soutenir la famille en cet instant s’inscrit dans le soin, au même titre que l’aide apportée antérieurement au patient lui-même.
Une présence :
Le soignant dispose d’un temps, qui même s’il est restreint doit être pleinement investi. Se situer dans l’instant présent, sans autre projection de l’avant, de l’après. Etre disponible à la relation, tant physiquement que psychologiquement.
Cela nécessite d’occulter les perspectives d’un tournée qui doit se poursuivre, d’une prochaine visite, d’un appel téléphonique, et d’éviter ces parasitages qui entravent forcement la qualité de présence à l’autre.
La présence du soignant peut être rassurante, apaisante, et permettre au proche de vivre pleinement ce dernier instant.
« D’ou l’importance immense des donneurs de présence et de temps qui sont des passeurs de vie. Car c’est avec ce rien apparent qu’est la présence ou le temps que l’on reconstruit un monde qui s’est défait (74).»
Reconnaître la souffrance du proche, être juste là, près de lui.
« Les soutenir dans cette confrontation à l’autre qui n’est plus, dans un face à face redouté avec l’horreur de la mort, du cadavre, consiste parfois simplement à reconnaître leur souffrance et à être auprès d’eux comme « proches » pour leur permettre de rester. (75)»
Une écoute :
« Écouter, c’est d’abord l’hospitalité d’une présence.» Laure Marmilloud
Offrir une écoute attentive est essentiel, mais semble difficile, lors d’une conversation ou chacun est parfois tenté de parler, trop vite, pour n’entendre parfois que son propre dialogue intérieur, au détriment de l’autre. Savoir écouter demande du recul, de la réserve :
« La parole qui rompt avec le bavardage a besoin de venir au jour, d’hospitalité, de temps, de confiance. Elle a besoin d’une écoute qui ne s’effarouche pas du silence premier ; d’une écoute consciente que son premier travail est de créer de la présence, plutôt que d’attendre la parole. (76)»
Suite au décès, les mots, les pleurs, côtoient les silences, ou les cris.
Pour florence Plon, l’écoute doit être teintée d’une « neutralité bienveillante », permettant d’accueillir la souffrance, mais sans complaisance. D’entendre un vécu sans y apposer de projection ou d’affects personnels.
Accueillir l’autre, lui permettre d’être entendu, de verbaliser le choc, la souffrance, la colère, le sentiment d’injustice, est intimement lié à la capacité d’écoute.
S’il est difficile de répondre à la souffrance par des mots, il est primordial de l’entendre, de l’accueillir totalement.
« Devant la souffrance de l’autre, que dire et comment le dire, quel droit et quel devoir d’en parler ?(…) il est vrai que la souffrance ne se partage pas et qu’il est abusif de proclamer que l’on comprend l’autre souffrant. Ce sera toujours une approximation. Ne nous y trompons pas, nous parlerons toujours mal de la souffrance aux souffrants. (77)»
Sans doute n’est-il pas question d’avoir une réponse ou une quelconque clé à donner.
« En terme d’implications éthiques, prendre soin du prochain-patient supposera de pouvoir le reconnaître depuis une commune humanité mais sans pour autant prétendre pouvoir lui dire « je sais ce qu’il te faut ». (78)»
Accepter humblement de ne pas savoir est légitime, entendre et reconnaître la douleur ressentie n’impose pas l’élaboration d’une réponse quelconque.
Il peut sembler préférable d’éloigner en cet instant les conseils et phrases toutes faites, formules préétablies, pour pleinement écouter.
Des silences :
« La parole et l’absence de parole demeurent cependant les signes qui permettent de saisir la densité incomparable du temps de la mort. (79)»
Le temps qui suit le décès est ponctué par le silence. Silence qui parfois fait peur, et auquel nous sommes souvent tentés de vouloir mettre un terme au plus vite, tellement il peut sembler déstabilisant. Or il se dit tant de choses dans un silence, en l’absence de mots.
Le silence se fait l’écrin d’une expression subtile : regards, gestes, pensées, s’échangent et se ressentent d’autant plus intensément.
Il peut être un appel, l’attente d’un mot tendu, comme une perche permettant l’expression de sa peine. L’attente d’une invitation à dire, parler :
« Mais au milieu de ce silence de pierre, de ce silence plein, il faut bien qu’une parole se lève, et qu’elle exorcise cela même que cache le silence. (80)»
Oui, laisser vivre ce silence, puis doucement le briser, pour laisser place aux mots.
Des mots
« La parole n’est pas seulement un son ou un symbole écrit. C’est une force. (81)»
Que dire à celui qui vient de perdre un être cher ? L’embarras de l’infirmier dans ce dialogue avec le proche est parfois palpable. Pourquoi s’introduit-il dans la relation ? Peut-être est il lié au fait de n’avoir aucune réponse à donner, aucun savoir sur la mort que n’aurait le proche lui même. Patrick Baudry évoque cet embarras : « c’est ce caractère précieux de l’existence rare, si brève, si étrange à nos propres corps, qui provoque notre embarras. Moins un embarras en fait qu’une réserve. Pourquoi faudrait-il savoir quoi dire à celui qui devient veuf ou orphelin, quand toute l’intelligence de la mort nous vient de partager notre incapacité à savoir ce dont il s’agit ? (82)»
Une réserve, sans doute, face au discours qui devrait être tenu. Choisir les mots justes induit un réel questionnement, tant sur le fond, que sur la forme.
Certains mots sont intuitivement évités et écartés du langage relatant le décès :
« Le langage traduit fort bien le déni thanatique dont il a été souvent question. Pour fuir le trauma de la mort, l’occidental évite souvent d’en prononcer le nom : ‘disparu’, ‘manquant’, ‘victime’ deviennent des substituts fréquents, à moins qu’on ne préfère les formules apaisantes (‘il est parti’,’il repose’), réconfortantes (‘pieusement décédé’, ‘rappelé à dieu’, ‘a remis son âme dans les mains du seigneur’,‘a rejoint les anges’), ou simplement énonciatrices (‘il n’est plus’,’il nous a quittés’). On notera de même, l’emploi de périphrases pour éviter de parler du cadavre, pourtant seule manifestation de la présence /absence du défunt. (83)»
Soignants et proches, imprégnés de la même culture, partagent sans doute cette difficulté à prononcer certains mots. L’infirmier est amené, intérieurement, à peser chaque terme avant de l’employer. Le peser, au regard de la norme culturelle actuelle, mais aussi de ses propres conditionnements.
Ainsi, des termes peuvent paraitre imprononçables au regard de notre culture commune :
Cadavre, dépouille, mort : ces mots sont instinctivement remplacés par d’autres, considérés comme plus doux, moins violents, moins choquants.
« Si l’on dit « le corps » et non pas « le cadavre », ce n’est pas par pudeur, convenance, refus d’affronter « la mort ». Mais parce qu’il s’agit de refuser l’inhumain. (84)»
Difficile tâche que de choisir et prononcer ce mot qui qualifiera le défunt. Comme le dit Bossuet : « Ce qui reste du vivant quand il meurt n’a plus de nom dans aucune langue.»
Quand vient l’heure de nommer le défunt, le mot retenu, puis prononcé, aura pour le proche une résonnance très particulière. La sensibilité de chacun au pouvoir d’évocation d’un mot reste si singulière. Et le sens donné à ce mot pourtant commun peut être si différent, soumis à tant d’influences qui nous échappent. L’âge, le vécu, l’éducation, la culture, sont autant de facteurs pouvant donner aux mots de multiples nuances :
« Les gens ont des langages différents : ils emploient les mêmes mots, mais pas dans le même sens. Ecoutez le sens, plutôt que les mots. Si vous écoutez les mots, vous ne comprendrez jamais les gens. Ecoutez le sens, c’est quelque chose de totalement différent. (85)»
Le souci du mot juste est sans doute lié au fait de ne pouvoir rattraper un terme qui, trop vite prononcé, serait mal choisi.
Ce caractère presque irrémédiable de ce qui est dit, du mot prononcé, que l’on ne saurait rattraper, pèse forcement sur nos choix sémantiques.
« Ce qui est dit est dit, un attelage de quatre chevaux ne saurait le rattraper (86)»
Au delà de l’incidence que pourraient avoir les mots sur les proches, cet intérêt porté au discours est révélateur du rapport entretenu avec la mort. Le choix du terme peut en être une projection plus ou moins consciente :
« Par la toute puissance du verbe, de régler des attitudes et des comportements, soit qu’on apprivoise la mort, soit qu’on s’en prémunisse. Ce langage n’est pas simplement fait de mots et de phrases, mais aussi de silences, d’incantations, d’interjections, de gestes et de mimiques. Fruits de l’intelligence spéculative, il demeure le plus souvent pénétré de fantasmes individuels et collectifs, en relation avec le système socioculturel ; peu importe qu’il soit d’ordre oral ou scriptural, gestuel ou attitudinal. (87)»
Ainsi, par le biais des choix sémantiques ou des attitudes, chacun porte et révèle la réalité de ce qu’est son rapport à la mort :
« enfin, évoquons la parole de la mort, c’est à dire la dénomination personnelle de la mort, puis la forme individuelle du discours devant le décès de l’autre ou le sien propre, ou chacun parle de son statut ou son rôle ou sa classe sociale sans doute, mais aussi selon ses dimensions caractérologiques : indifférence totale, voire soulagement, travail du deuil conforme aux règles du groupe, relation nostalgique à l’objet(…) sans oublier « le mot de la fin », les silences, les cris, les chuchotements. (88)»
Face au mort, face à la mort, les mots prononcés sont le reflet de l’être qui les prononce. Ainsi le discours soignant ne peut il prétendre vraiment à la neutralité.
Un regard, un geste
Les mots se font rares, le silence s’insinue doucement. Tellement de choses peuvent être dites, au travers d’un seul regard, d’un simple geste.
Il peut être intéressant de prêter attention aux attitudes. Un regard peut être distrait, fuyant, pressé, inquiet, accueillant, bienveillant, chaleureux ou rassurant. Les yeux se font le reflet de l’âme, des sentiments, des pensées, les trahissant parfois :
« L’infirmière doit veiller à être attentive à la contradiction qui peut exister entre la parole et les sentiments exprimés par le regard. En effet, le regard porté par le soignant sur la personne peut aussi bien être une aide ou un frein dans la relation. (89)»
Mettre en accord la pensée, et le corps. Etre attentif aux gestes, aux regards, cela pourrait s’apparenter à une mise en scène de soi dans le cadre des soins. Cet aspect peut susciter le questionnement.
Pour Jacques Simon, cette mise en scène est une réalité qui ne s’avère pas être choquante :
« Des témoignages qui suggèrent qu’après la parole, la communication est possible sans la parole mais elle exige une remise en question considérable et l’acceptation d’une forme de projet, l’élaboration d’une sorte de mise en scène. Un terme qui n’a rien ici de déplacé. (90)»
En effet, sachant l’impact que peuvent avoir certaines attitudes, il peut être louable de s’y attarder. L’expression du corps dans son ensemble adresse à autrui de nombreux messages. Une attitude d’ouverture à l’autre peut s’inscrire dans le corps, et favoriser la confiance, la confidence. Lui permettant de lâcher-prise, de ne plus censurer l’expression des émotions, de laisser enfin couler les larmes, tout simplement.
« Et permettre, au milieu de cet orage, qu’une vrai parole monte aux lèvres, qu’elle se dise, qu’elle s’entende et que, par elle, se libèrent de vrais regards, même mouillés de larmes, de vrai gestes de tendresse. (91)»
Ces gestes de tendresse peuvent trouver place dans l’accompagnement. S’approcher de celui qui souffre, s’asseoir près de lui, crée inévitablement un rapprochement physique.
« La rencontre avec une personne en grande souffrance morale et physique impose une proximité qui situe la relation dans un espace personnel ou intime. Les ressentis de cette rencontre sont avant tout influencés par la présence corporelle de l’autre. (92)»
Le proche peut ainsi pleurer sur l’épaule de l’infirmier, en ressentir le besoin pour laisser couler ses larmes. De même, l’infirmier peut ouvrir spontanément les bras, pour accueillir cette peine.
« La présence et l’écoute ne suffisent pas toujours, notamment chez les personnes ayant besoin de proximité, d’un enveloppement affectif tactile et contenant. (93)»
La charge émotive de l’instant n’est pas étrangère à ce rapprochement qui demeure exceptionnel. Cette approche doit bien sur être initiée par le proche, et ne s’impose pas.
« Il peut être très important, voire nécessaire dans certaines situations, d’établir un contact par le toucher, mais si ce geste est imposé, sans écoute, il manquera de …tact, précisément !(94) »
Une juste place
L’aide apportée en cet instant est avant tout une proposition. Les proches doivent demeurer libres de juger si celle ci leur est nécessaire. L’accepter, ou la refuser, le plus librement possible. La vulnérabilité qui est la leur en cet instant ne doit pas leur valoir d’être dépossédés de leurs choix. L’infirmier, témoin de cette souffrance, fait ce pas légitime vers celui qu’il sent en difficulté. C’est cette part du chemin qui lui incombe totalement. Cette proposition est avant tout une invitation à être aidé. L’autre part revient à l’endeuillé, qui peut accepter ou refuser cette aide, en accord avec son ressenti.
« L’accompagnement ne s’impose donc pas. Il résulte d’une disponibilité et d’une prise en considération des besoins. Il trouvera sa raison d’être seulement si la famille a des besoins et accepte d’être aidée. (95)»
L’infirmier doit ainsi respecter le besoin exprimé par chacun, et sans doute garder une certaine humilité. Il est impossible, inutile, et dangereux de vouloir tout maitriser.
« De l’acharnement thérapeutique, il est possible de glisser à l’acharnement relationnel à vouloir médicaliser, psychologiser, instrumenter ce qui reste une aventure humaine unique. (96)»
Le rôle de l’infirmier n’est pas d’imposer ce qu’il pense être juste, au regard de ses connaissances ou de ses acquis :
« Il ne saurait être question gérer techniquement le deuil. Le deuil n’est pas gérable ; il reste à vivre et à vivre ensemble. (97)»
De même, être présent dans un instant clé de la personne ne devrait pas laisser s’insinuer une quelconque dépendance.
Florence Plon évoque bien l’aspect transitoire de l’intervention soignante : « C’est donc être sois même en mesure d’être quitté et accepter de n’être associé qu’à un moment limité dans le temps, et de n’être là que pour faciliter un passage, bref se faire le passeur. (98)»
Bien que transitoire, cette rencontre entre l’infirmier et le proche sera d’une grande intensité, imprévisible, teintée de partage et d’humanité.
L’approche infirmière est un compromis entre une présence trop envahissante, et une distance exagérée, pouvant s’apparenter à de l’indifférence. Recherche d’une juste place, permettant d’aider le prochain, mais lui laissant la capacité de repartir, seul, pour affronter le chemin qu’il lui reste à parcourir.
Soutenir la famille, avoir un regard sur chacun, mais préserver aussi son intimité, et s’effacer lorsque le temps sera venu.
La relation instaurée en cet instant est subtile, délicate et singulière.
Paul Ricœur évoque la « spontanéité bienveillante » inhérente à cette relation, qui selon lui, doit allier « la distance du respect et l’union de l’amour. »
Favoriser le partage :
La famille se retrouve autour du défunt. Ainsi réunie, elle se fait l’écho de toute sa diversité. L’intensité des émotions partagées exacerbe bien souvent les différences. Les réactions, les attitudes, peuvent être divergentes, voire diamétralement opposées : Repli sur soi, agressivité, expression vive de la peur, de la colère, du chagrin. Le soignant peut s’attarder auprès de celui qui s’effondre, en retrait, ou de celui qui, plus expansif, hurle sa peine. Il peut se faire le lien entre ces proches qui vivent chacun à leur manière cet événement.
« Les intervenants sont efficaces s’ils savent amener les proches, au moment du décès, à en parler entre eux, et après, dans la durée, afin que les souvenirs soient racontés aux plus jeunes ou aux plus éloignés. (99)»
Apaiser la culpabilité :
Il arrive que les proches se sentent coupables de n’avoir pu être davantage présents, actifs, ou investis dans la prise en charge antérieure. Ils expriment alors cette culpabilité, bien lourde à porter. Certains supposant même que leur absence ait eu une incidence sur l’échéance du décès. Il peut être important de rassurer les familles concernant cet aspect :
« La notion d’accompagnement…inclut la possibilité de transmettre aux familles cette notion du choix du sujet à décider de sa mort et de son moment…Cela désengage et désamorce la culpabilité des proches, d’accepter le choix de l’autre comme lui appartenant. (100)»
La quête de sens :
« La question brûlante du sens se pose devant toute situation de souffrance qui vient comme arrêter le déroulement de nos existences, qui sont bien loin d’être de longs fleuves tranquilles. (101)»
Quel sens donner à la souffrance ? Souffrance physique, endurée par celui qui vient de nous quitter, et souffrance morale, ressentie si fortement par celui qui reste.
Les proches interpellent souvent l’infirmier à ce sujet, comme un témoin de ce questionnement, de cette incompréhensible réalité.
Pour certains, la souffrance est perçue comme scandaleuse, absurde, et aucune croyance ne saurait en adoucir la violence. Pour d’autres, la croyance en la réincarnation induit un karma, punissant dans cette vie ci les erreurs faites dans une vie antérieure.
D’autres, s’appuyant sur des fondements religieux, chercheront à expliquer l’épreuve endurée, évoquant l’idée d’une souffrance rédemptrice.
L’intervention de la religion est toute proche en cet instant, comme l’évoque l’immam Tareq Oubrou : « L’homme convoque la religion pour comprendre ce qui lui arrive. (102)»
Afin de comprendre ce qui semble inexplicable, inacceptable, l’homme lève les yeux au ciel, cherchant une réponse à ce qu’il ne peut expliquer :
« Quand l’horizontal se ferme, le vertical s’ouvre, la transcendance. » propos de l’imam Tareq Oubrou
La plupart des religions sont essentiellement fondées sur le sens qu’elles donnent à la perte, à la douleur et à la mort. Mais cette quête de sens peut s’affranchir de l’aspect religieux :
« Dans cette quête de sens, la tradition religieuse peut certes offrir un secours valable, mais ceux qui ne souscrivent à aucune vision religieuse du monde peuvent aussi, sur la foi d’une réflexion attentive, trouver signification et valeur à leur souffrance. (103)»
Cette recherche de sens est inhérente aux grandes épreuves jalonnant nos vies.
« Toute interrogation sur le sens va de pair avec une interrogation critique sur nos représentations de la maladie, la souffrance et la mort. (104)»
Mais si légitime soit cette interrogation, faut-il pour autant lui donner réponse ?
« S’il est dangereux de dire que la souffrance a un sens, il est encore plus dangereux encore de n’en faire qu’un non-sens (105)»
Infirmiers et proches sont face au même questionnement, dont aucun ne détient la réponse. L’ignorance du sens de la mort, de la souffrance, pourrait il permettre de restituer tout son sens à la vie ?
« Ce n’est pas parce qu’il y a de la souffrance que la vie n’a pas de sens, c’est parce que la souffrance existe que la vie doit avoir d’autant plus de sens (106) »
Une remise en question :
Il peut sembler intéressant de se questionner concernant la motivation à partager ces instants avec les proches.
Au delà du cheminement commun, cette situation reste propre à l’histoire de la famille, et le regard extérieur doit être juste, et ne pas tendre vers une forme de voyeurisme.
Ainsi le soignant peut il s’interpeller sur sa motivation à observer une telle scène, et sur l’éventualité d’un bénéfice secondaire qui manquerait de justesse. Peut-il au travers d’une certaine attraction pour cette scène, se rassurer, trouver un moyen de soigner ses propres blessures ?
L’attitude inverse, qui serait de fuir ces instants partagés, de refuser cette présence à l’autre, peut également interpeller. L’attitude de l’infirmier se fait parfois l’écho de ses propres mécanismes de défense. Ainsi, l’agressivité, la banalisation, la fuite, sont des modes réactionnels parfois mis en œuvre involontairement. Le besoin de tout maitriser n’en demeure pas moins anodin :
« Ils fonctionnent alors par des réassurances factices auprès des malades et des familles, et cherchent à avoir réponse à tout ; ou encore un hyperactivisme dans le domaine des gestes pratiques et matériels visant à tout contrôler, tout maitriser, pour ne pas être confrontés à ce vide béant de l’angoisse. (107)»
Il peut être bénéfique pour l’infirmier de se pencher sur lui-même, sur son fonctionnement, et ses attitudes, afin de trouver justesse et cohérence dans le cadre de l’accompagnement qu’il effectue au quotidien. Sa pratique, évoluant au fil des remises en question, n’en serait que plus pertinente.
Sans être le juge trop sévère de sa pratique, il peut ainsi soulever certain aspect de son fonctionnement, mieux se connaître, et améliorer sa relation à l’autre, au cœur du soin.
« L’accompagnement apparaît donc comme le fil d’Ariane de l’aventure humaine Il ne cesse d’évoluer et de s’approfondir tout au long de l’existence. Notre mot clé sera là encore comprendre : se comprendre et comprendre l’autre. (108)»
L’accompagnement des familles face à la mort peut susciter chez le soignant le besoin d’effectuer un travail sur lui même. Travail ayant une incidence indéniable sur sa pratique, bien délicate en cet instant.
D’après les différents concepts étudiés, nous pouvons affirmer qu’en effet, l’instant qui suit le décès a une importance non négligeable sur les proches.
Selon Alain de Broca, tout événement survenant à cet instant sera inscrit profondément dans la mémoire de l’endeuillé :
« Toutes nouvelles informations et toutes paroles vont donc s’inscrire dans une autre dimension temporelle. Toutes les phrases dites par le personnel soignant, tous les gestes vont ainsi se fixer pour toujours dans leur mémoire et pourront, s’ils sont mal entendus ou mal perçus, être la source de questionnements ou de pointes irritatives pour l’endeuillé pendant de longs mois. (109)»
L’infirmier, par son attitude, ses mots, ses gestes, pourrait avoir un certain impact sur cet instant.
Je souhaite mettre cette hypothèse à l’épreuve du terrain, en approchant les infirmiers libéraux. Découvrir leur vision de cet instant, ainsi que leurs pratiques.
53 Fabrégas Bernadette, « l’intimité et la relation soignant-soigné », Soins n°652- février 2001 p.31.
54 Mercadier Catherine, Le travail émotionnel des soignants édition seli arslan, p.130.
55 Thomas Louis-Vincent, Que sais-je, la mort, presses universitaires de France, 1998, p.93.
56 Ibid. p.94.
57 Philippe Ariès la mort inversée éditions la maison dieu, p.73.74.
58 Thomas .L-V, Anthropologie de la mort, op.cit., p.267.
59 Soins infirmiers autour du décès, revue de l’infirmière N° 43 novembre 1998.
60 Thomas .L-V, Rites de mort, pour la paix des vivants, op.cit., p.153.
61 Les droits du mourant et du défunt, Conseil de l’Europe, 1976.
62 K .Maus-Bielders, « le chant du corps », european Journal of palliative car, Vol 2 n°1, 1995, p.26.
63 Hirsch Godefroy, Jousset jacky, toilette mortuaire à domicile. Actes du congrès, 2000, p.241-245.
64 Thomas.Louis-Vincent
65 Thomas .L-V, Rites de mort, pour la paix des vivants, op.cit., p.152.
66 Id., Anthropologie de la mort, op.cit., p.270.
67 Dictionnaire encyclopédique des soins infirmiers, Reuil Malmaison, Lamarre, novembre 2002, p.4
68 Plon Florence, Questions de vie et de mort. Soins palliatifs et accompagnement des familles, Champ Social, Nîmes, 2004,p 78.
69 Ibid. p.84.
70 Les droits du mourant et du défunt, conseil de l’Europe, 1976
71 Programme national du développement des soins palliatifs2002-2005.ministère de l’emploi et de la solidarité. Ministère délégué à la santé p6
72 Décret n°2004-802 du 29 juillet 2004 relatif aux parties 4 et 5 (dispositions réglementaires) du code de la sante publique et modifiant certaines dispositions
73 Florence Michon, la relation d’aide, une approche humaniste des soins, Soins n°731-décembre 2008, p.36.
74 Vergely Bertrand, La souffrance. Recherche du sens perdu, Gallimard, Paris, 1997, p.304.
75 Centre Francois-Xavier Bagnoud – Mourir à la maison – Laennec, Janvier 2002, n° 1
76 Marmilloud Laure, Soigner, un choix d’humanité, éditions Vuibert, 2007, p.24.
77 Queneau Patrice, Soulager la douleur, patrice Queneau, Gérard Ostermann, Odile Jacob, 1998, p.275.
78 Marmilloud,L, Soigner, un choix d’humanité, op.cit., p.19.
79 Bernard Feillet prêtre, Hirsch Emmanuel (dir). Rédaction Patrice Dubosc, Face aux fins de vie et à la mort. Espace éthique / AP-HP, Vuibert, 3°édition, 2009, p.277.
80 Burdin Léon, Parler la mort, des mots pour la vivre, Desclée De Brouwer, Paris, 1997, p.249.
81 Ruiz. Don Miguel, les quatre accords toltèques, Editions Jouvence, Danemark, 2005, p.37.
82 Baudry, P, La place des morts, op.cit., p. 163.
83 Thomas .L-V, Anthropologie de la mort, op.cit., p. 427.
84 Ibid., p.427.
85 Osho, Un art de vivre et de mourir, le relié poche, 2006, p.122.
86 Ryckmans pierre, Les entretiens de Confucius, Gallimard, collection connaissance de l’orient, 1987
87 Thomas .L-V, Anthropologie de la mort, op.cit., p.432.
88 Ibid.p.400.
89 Florence Michon, la relation d’aide, une approche humaniste des soins, Soins n°731-décembre 2008, p37.
90 Prayez Pascal, Le toucher, le tact et la juste distance, Jalmav n°85, Juin 2006, p11.
91 p269 parler la mort
92 Prayez P, Le toucher, le tact et la juste distance, art.cit.p.14.
93 Michon.F, la relation d’aide, une approche humaniste des soins, art.cit., p.37.
94 Prayez P, Le toucher, le tact et la juste distance, art.cit., p 14.
95 Richard Christian, Accompagnement de l’entourage, valeurs et limites, Christian Richard, Objectif Soins-janvier 2004- n°122, p19.
96 Ibid., p.19.
97 Cornillot, P et Hanus, M, op.cit., p.14.
98 Plon F, Questions de vie et de mort. Soins palliatifs et accompagnement des familles, op.cit., p.51.
99 Ibid. p143
100 Ibid. p 136
101 Queneau P, Ostermann.G, Soulager la douleur, op.cit., p.275.
102 Emission c’est dans l’air présentée par Yves Calvi, Le 19/10/2012, intitulée « La guerre des religions aura t elle lieu ? »
103 Le Dalai-Lama, et Howard Cutler, L’art du bonheur, édition j’ai lu, Paris, 2000, p179.
104 Queneau P, Ostermann.G, Soulager la douleur, op.cit.,p.285.
105 Vergely Bertrand, Sens ou non sens de la souffrance, études Assas, Paris, 1993.
106 Id, La souffrance, recherche du sens perdu, op.cit.,
107 Plon F, Questions de vie et de mort. Soins palliatifs et accompagnement des familles, op.cit., p.79.
108 Hacpille Lucie, avec l’équipe mobile de soins palliatifs du chu de Rouen, Soins palliatifs. Les soignants et le soutien aux familles, Lamarre 2006, p82.
109 De Broca.A, Deuils et endeuillés, op.cit., p.13.